Чиновникам Рівненської ОДА демонстрували хворих пацієнтів (ФОТО) – ЕЛЕКТОРАТ

Чиновникам Рівненської ОДА демонстрували хворих пацієнтів (ФОТО)

У п`ятницю, 4 грудня, в приміщенні Рівненської ОДА відбулася фотовиставка “Орфанні, але не безправні”.

Метою проведення виставки було ознайомлення з пацієнтами, які страждають на рідкісні, або набуті захворювання та привернути увагу суспільства на таких людей.

В кожному регіоні нині намагаються знайти шляхи вирішення проблеми доступу лікування орфанників. На думку організаторів заходу, люди з цими захворюваннями мають право на повноцінне життя.

Довідково. Орфанні захворювання – це рідкісні вроджені чи набуті захворювання ,частота яких не перевищує п’яти випадків на 10 тис. осіб (тобто, зустрічаються у співвідношенні 1:2000), хронічно прогресують, погіршують якість життя людини та призводять до його скорочення чи інвалідизації. Багато рідкісних захворювань є генетичними, і, отже, супроводжують людину протягом усього життя, навіть якщо симптоми проявляються не відразу.

Зміни до законодавства щодо орфанніх (рідкісних) захворювань набрали чинності з 1 січня 2015 року, але досі не виконуються на практиці.

Орфанним хворим важко будувати життя, яке вони не проживуть, якщо байдужість оточуючих та влади не зміниться найближчим часом. Криза в закупівлях, відсутність ліків, відсутність або непрацездатність обласних комісій з орфанних захворювань – всі ці питання вкрай важливі на сьогодні для людей з орфанними хворобами.

Джерело: charivne.info

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься. Обов’язкові поля позначені *